Više nege, manje patologizacije – Kakva nam je zdravstvena zaštita potrebna?

Autor_ka teksta: Nora Juno Janković

U prethodnom tekstu (Lek od sebe ili za sebe) razmišljali smo o tome kako naš identitet i socijalni status utiču na to kakvu ćemo zdravstvenu negu dobijati kada smo bolesni, ali i šta za nas znači biti zdrav_a : različita telesna stanja za različite ljude u različitim situacijama mogu biti ono što bi nazvali zdravljem ili (delimičnim) izlečenjem. Npr. suočene sa mogućim karcinomom materice, za mnoge žene i ostale osobe imanje nje će ostati vrlo značajno za njihovu seksualnost, reprodukciju i identitet – druge pak, kao što je Anđelina Džoli, se osećaju bolje ako rizik odstrane zajedno sa matericom.

Problem dolaska do odgovarajuće zdravstvene nege, pogotovo za marginalizovane, jeste toliko kompleksan da sam osećala da je pravedno da dam ovoliko prostora njegovom opisivanju. Ali, nakon što potcrtamo šta smo sve preispitali, biće nam vrlo brzo jasni jednostavniji koncepti koji sve to objedinjuju i koji skoro pola veka prekrajaju medicinu na meru osećajućeg i jedinstvenog čoveka.

1. Mi iznenađujuće mnogo poverenja dajemo našim lekarima, ali ne dobijamo ono što nam je potrebno.

2. Ono što nam je potrebno uključuje i psihičke i fizičke potrebe, neodvojivo.

3. Stoga je očekivano da tražimo negu koja menja i način na koji mislimo i tumačimo osećanja i naše telo (odgovarajućom terapijom) kako bi nam bilo bolje – u ispravnom balansu.

4. Ne bi nikome poželeli Vanjino mesto.

5. …ali koliko god bilo teško lekar ne sme ni na koji način da nam naškodi, da eksperimentiše na nama ili da ne uvaži našu ličnost.

6. Nije dovoljno samo da sprovedemo nova istraživanja, već da ta istraživanja uključuju aktivno preispitivanje medicinske diskriminacije čime će doprineti tome da lekarke i lekari osveste istorijsko nasleđe svoje struke koja teži da nas sve uklopi u isti kalup, da uvažavaju naš lični doživljaj rezultata tretmana i da ne dovode u vezu sam naš identitet sa dijagnozom.

7. Da bi nova saznanja zaživela u praksi, bolnice i lekari se moraju suočiti sa društvenim predrasudama, umesto da ih osnažuju. Mi kao pacijenti_kinje moramo takođe biti uključeni u taj proces jer postoje objektivne prepreke tome da lekar sam sazna kako se osećamo.

8. Cilj toga mora biti da doktor_ka razume šta fizički i šta psihički osećmo (u granicama svoje specijalizacije), u kakvoj socijalnoj situaciji se nalazimo, da nam jasno predoči metodu i moguće ishode različitih tretmana i da bolje međusobno sarađujemo u izboru tretmana. Taj tretman treba da poštuje kako ograničenja našeg fizičkog zdravlja, tako i našeg emotivnog zdravlja i identiteta u datoj situaciji.

9. Društvo i tehnologija mogu imati presudan uticaj na to koje su mogućnosti osobe da živi normalan život sa nekom varijacijom ili medicinskim stanjem.

10. Mnoge poremećaje i stanja tela i psihe ne možemo da osetimo direktno, ali nas osoblje mora o njima objektivno obavestiti i ostaviti prostor da zajedno s njima odlučimo koliko važnosti ćemo pridati različitim osetnim i neosetnim promenama.

Ovi zaključci koji adresiraju biološke, psihičke i socijalne faktore su opšti i mogu se primeniti na gotovo sve vrste medicinskih usluga namenjenih skoro svim grupama. Baš zato je 2002. Svetska Zdravstvena Organizacija (WHO) zvanično usvojila biopsihosocijalni model kao osnov za svoju Međunarodnu Klasifikaciju Funkcija (ICF), odnosno standardizacije jezika i osnovnih koncepata koji se koriste da bi se govorilo o nečijem zdravlju. To znači da jedan od osnovnih medicinskih pravilnika predviđa uzimanje u obzir vaših fizičkih, mentalnih i socijalnih uslova i tegoba kako bi se formiralo što potpunije razumevanje vaše lične perspektive i na osnovu toga odabrala odgovarajuća terapija i podrška. Pritom dijagnoze i terapije moraju vam biti objašnjene tako da ih zaista razumete i da stoga možete dati informisani pristanak na njih. Ovaj model prvi su predložili 1977. godine George L. Engel (američki internista i psihijatar) i Jon Romano i on se i danas široko primenjuje, razvija i kritikuje (uglavnom zbog nedovoljne radikalnosti u svojim namerama).

Opšti odnosno univerzalizujući modeli uz pomoć kojih se govori o marginalizovanima su sve više zastupljeni iz više razloga, ali koji se uglavnom pozivaju na ideju da naše individualne razlike nikada nisu toliko jasno grupisane i razgraničene da bi opravdale izdvajanje bilo koje grupe – gotovo kao da je druga vrsta u pitanju. Čak šta više izdvajanja grupa, čak i mnogih hendikepa, su najčešće direktna posledica njihove opresije (uključujući neprilagođenu tehnologiju i arhitekturu), bez koje bi njihove „razlike“ (u odnosu na „normalne ljude“) bile relevantne koliko i recimo boja kose.

Pa ipak, imajući u vidu socijalne uslove, nekada moramo o nezi i pravima trans, interseks i rodno-varijantnih pacijenata_kinja govoriti zasebno. S tim u vidu, već godinama Svetsko Profesionalno Društvo za Transrodno Zdravlje (WPATH) (u kome su i transrodne osobe) osavremenjuje i besplatno objavljuje Standarde nege (SOC) dostupne na mnogim jezicima, pa i na srpskom i hrvatskom (napominjemo da neki prevodi sadrže bitne štamparske greške, pa je uputno konsultovati i originalno englesko izdanje). Ove godine očekuje se novo, 8. izdanje.

Još od 2010. ovo društvo ukazuje na to da rodni identitet, ma kako bio (ne)usklađen sa telom i dodeljenom rodnom ulogom, nikada nije patološki već je nešto svojstveno svim ljudima. Slično, rodna disforija je osećaj nesklada koji se nekad može javiti i kod mnogih ljudi koji nisu trans, ali njen intenzitet i oblik mogu odrediti da li će osoba poželeti socijalnu ili medicinsku tranziciju (hormoni, hirurgija, terapija glasa tj. logoped). Dodatno, poslednjih 5 godina¹, WPATH otvoreno zastupa potpunu depatologizaciju i dostupne medicinske, socijalne i zakonske procedure priznavanja roda, bilo da je on binaran ili nebinaran, u skladu sa uzrastom i bez zahteva za medicinskom tranzicijom i u skladu sa njihovim nivoom autonomije (sposobnosti da daju informisani pristanak). Svetska zdravtsvena organizacija sa ovim se usaglasila 2019. usvajanjem nove Međunarodne Klasifikacije Bolesti – 11 (ICD-11) u kojoj je transrodnost uklonjena iz odeljka mentalnih bolesti i premeštena u odeljak Stanja vezana za seksualno zdravlje (naglašavaju da je ovo prelaz ka daljoj depatologizaciji).

Mi iz biopsihosocijalnog modela zdravlja i iz socijalnog modela invaliditeta možemo vrlo brzo zaključiti da transrodnost ne bi smela biti patologija, ali da osigurana tranzicija i podrška ostanu. Ali najpre bih volela da naglasim neke specifičnosti.

Sporovi oko dostupnosti tranzicije uglavnom će se, eksplicitno ili ne, pozvati na to da su hormoni i operacije nešto što tek u modernom dobu postoji, pa zbog toga navodno ne treba da se ubrajaju u osnovne potrebe ljudi.

Kao prvo, pored toga što ostaviti „netaknuto“ prirodno stanje živog bića nije samim tim moralan niti neutralan izbor, ovo bi postavilo duple standarde jer mnogi drugi ljudi koriste ceo život različite vrste „veštačke“ medicinske pomoći. Pritom se medicina i tehnologija već nalaze na tom nivou da transrodnost za većinu ne mora više biti ograničavajuća na bilo koji način, čak i kada ne bi preispitivali rodne norme i uticaj dominantne kulture na intenzitet disforije. U tome se može primetiti da nema razloga da tranzicija ne bude dostupna kao bilo koja druga medicinska procedura ili pomagala vezana za telesne karakteristike koje ometaju naše funkcionisanje.

Kao drugo, dodatno smanjivanje predrasuda oko medicinske tranzicije (npr. ideja da je sve trans osobe prolaze) i stigmatizacije transrodnosti takođe mogu voditi većem i ranijem zadovoljstvu sobom tokom tranzicije. O tome svedoči alarmantan podatak iz SAD, 2015. da čak 95%² osoba koje su se odlučile da detranzicioniraju (uklone efekte dotadašnje medicinske tranzicije) su to učinile jer su nastavile da trpe preveliku diskriminaciju uprkos pokušajima da se kamufliraju kao cis. Na kraju krajeva, i cis osobe doživljavaju ono što nazivaju poremećajima polnih karakteristika; ginekomastija (rast grudi kod muškog pola, nekad i bez patoloških uzroka) je nešto zbog čega samo u SAD godišnje bude operisano oko 15 000 muškaraca. Kod nas to pokriva zdravstveno osiguranje ako psihički uznemirava pacijenta, iako je to uglavnom povezano sa seksističkim idejama.³ Takođe, sve više cis dece doživljava prerani početak puberteta (pre osme godine) i mada se njegove neželjene posledice uglavnom svode na manji rast i psihičku uznemirenost, to se smatra dovoljnim da im se prepiše blokator puberteta tj. agonist⁴ GnRH receptora, hormona hipofize odgovorog za regulisanje reproduktivnog razvoja. Isti lek predmet je preuveličanih kontroverzi onda kada se prepisuje starijoj trans deci radi odlaganja puberteta koji im proizvodi veliku količinu nelagodnosti tj. disforije, dok ne budu sigurna da li žele tranziciju. Ovo ne znači da dalja istraživanja efekata blokatora puberteta kod ovakve dece nisu neophodna, ali dosadašnja pokazuju poželjne rezultate.⁵ Šta tačno onda opravdava brojne barijere postavljene pred trans osobe u pristupu medicinskoj podršci tranziciji!? Zašto se i dalje mnoge procedure koje su nam potrebne radi usklađenog psihičkog i seksualnog razvoja smatraju kozmetičkim!?

Verujem da sada imamo dovoljno materijala da formulišemo šta tačno očekujemo od modernizacije zdravstvenog sistema, sa fokusom na trans osobe:

1. Da bude svima dostupan i javan

Imajući u vidu koliko socijalni status utiče na to koliko će ne samo tegobe, već i normalne varijacije, otežavati pristup odgovarajućoj zdravstvenoj nezi i remetiti normalan život jedino je logično da zdravstveni sistem bude javno finansiran na svim nivoima i to u dovoljnoj meri da ni jedan pacijent_kinja ne rizikuje svoje zdravlje ako ne plati pregled privatno. Bez toga ne možemo govoriti ni o društvu jednakih šansi. Pored onih usluga koje Srbija već obezbeđuje svima, urgentno je obezbediti ili poboljšati usluge psihologa, psihijatra, one namenjene TIRV osobama kao i osobama sa invaliditetom i sa neuroatipičnim razvojem, ginekologa i stomatologa. Neophodna je i planska senzitivizacija svih medicinskih radnika_ca za rad sa TIRV osobama i ostalim ranjivim grupama. To bi najlakše bilo učiniti već u medicinskim školama, i uz veća ulaganja u zdravstvo (koja su oko 8 puta manja od onih za vojsku).

2. Da bude decentralizovan

Srbija ima veliki problem sa centralizacijom u Beogradu, i u pogledu ulaganja⁶ i u pogledu dostupnosti zdravstvenih usluga. Ovo je poseban problem za TIRV osobe koje se često nalaze na rubu egzistencije, nemaju novca ili vremena za redovne posete Beogradu, a nelagodnost odlaska lekaru u malom mestu koji može imati predrasude i čekanje na sve procedure i termin u KCS mogu ugroziti zdravlje pacijenta_kinje. Pritom u Beogradu u državnim ustanovama rade samo dve psihijatrice sa trans osobama, samo jedna endokrinološkinja i jedan hirurg. Ovo direktno onemogućava pravo pacijenta na drugo mišljenje (član 13 Zakona o pravima pacijenata). Decentralizaciju bi trebalo sprovesti tako da redovna nega kao što je psihološka i redovna dijagnostička (skrininzi, praćenja nivoa hormona) bude dostupna lokalno.

3. Da eksplicitno zabranjuje sve opresivne prakse

Iako bi primarno trebalo da računamo na obrazovanje, senzitivnost i etičnost lekara, neophodno je i da zakon i nezavisna tela efikasno štite TIRV osbe od medicinskog nasilja i diskriminacije. To podrazumeva potpunu depatologizaciju trans identiteta, zabranu nepotrebnih operacija nad interseks decom, zabranu bilo kakvog uslovljavanja, psihičkog maltretiranja i narušavanja dostojanstva i telesne autonomije (posebno medicinskog silovanja) pri zahtevu za hormonskom ili hirurškom tranzicijom, kao i inače. Jedino što može osporiti pravo bilo koje osobe da neometano odluči o toku svoga lečenja i vrsti terapije jeste ako osoba ne poseduje dovoljan stepen autonomije da bi dala informisani pristanak. Jasno je da taj stepen kod većine dece neće biti dovoljan za procedure sa trajnim posledicama, to ne isključuje sve druge vidove podrške za slobodan razvoj rodnog identiteta. Iako je transrodnost još uvek patologizovana kod nas u Srbiji, a interseks operacije dozvoljene, ukoliko doživite bilo koji drugi vid ponižavanja od strane lekara ili ukoliko lekar sprovede proceduru na koju niste pristali bez ikakvih pritisaka, možete se obratiti Kancelariji za zaštitu prava pacijenata (Tiršova 1, Beograd, 011/360-56-34; savetnik.pacijenata@beograd.gov.rs) kao i Kolektivu Talas TIRV za podršku.

Kako lekari često ne mogu dovoljno razumeti tegobe i diskriminaciju grupe kojoj ne pripadaju potrebno je da i predstavnik_ca transrodnih pacijenata_kinja bude član Republičke stručne komisije za transrodna stanja. Ovakva praksa uključivanja predstavnika grupe o kojoj komisija odlučuje je već prisutna u mnogim drugim stručnim komisijama, na primer za odobravanje lekova za lečenje retkih bolesti.

4. Da uvažava individualne razlike i potrebe

O individualizovanoj zdravstvenoj zaštiti sve se češće govori u svetu, ali kod nas lekari još uvek češće primenjuju stari model gde se dijagnostika više zasniva na fiziološkim parametrima pacijenta i iz nje lekar samostalno propisuje terapiju. Umesto toga potrebno je da se lekar informiše o našem ličnom doživljaju bolesti, stanja ili biološke varijacije kao i o našoj socijalnoj situaciji, da nam na razumljiv način objasni terapiju/e koje nam predlaže i zajedno sa nama odabere onu koja će najbolje doprineti poboljšanju stanja i opšteg kvaliteta života. Lekar mora da uzme u obzir kako terapija utiče specifično na nas i naše telo i da je po potrebi koriguje i prilagodi. Ovo je veliki problem trans osobama kod nas jer su čak i naše želje svedene na seksističke ideje muškosti/ženskosti, a na korekciju hormonske terapije koja nam ne odgovara čekamo barem 6 meseci.

Sve ovo podrazumeva sistemsku promenu na nivou onoga što se dešava u ordinaciji, u konkretnom zdravstvenom sistemu države, u medicinskoj nauci i u socijalnoj podršci. Pored zaštita prava i ličnog identiteta svakog pacijenta_kinje, ovakve reforme bi rezultovale i aktivnijem učešću pacijenata_kinja u svom lečenju kao i konzistentnijem poverenju u medicinu jer ga stručnjaci stalno opravdavaju. Ovo bi takođe značilo da će pacijenti biti informisaniji o svom zdravlju, čemu će u Srbiji Kolektiv Talas TIRV pokušati da doprinese između ostalog i objavljivanjem tekstova o trans specifičnom zdravlju.