Ili, zašto je teže biti zdrav kada si deprivilegovan_a?

Autor_ka teksta: Nora Juno Janković

Poseta lekaru je jedan od prvih susreta koje većina dece naući da povezuje sa strahom i neprijatnošću. Kako odrastamo učimo da bolje tolerišemo neprijatnost, da povežemo posetu sa krajnjim ciljem – ozdravljenjem, i više razumemo terapije koje su nam propisane. Ako su u tom periodu lečenje i tretman koje smo dobijali bili adekvatni, logičan ishod bi bio poverenje u lekare, u zdravstveni sistem, spremnost da se požalimo na tegobe i redovni pregledi – pogotovo kada osetimo da nam je kvalitet života narušen. Pa ipak, čini se da apela da blagovremeno posećujemo lekara nikad dosta, a pogotovo kada su u pitanju ginekološki pregledi (preporučuje se 1-2 pregleda godišnje svima, ali je samo 1/3 žena to pravo i ostvarila¹ u Srbiji). Čak i kada znamo da je bolest verovatno benigna, a terapija bezbolna (npr. slabljenje sluha s godinama) mnogi od nas će odlagati posetu lekaru. Razloga je puno – i iako se ekonomski sve češće ističe sa napretkom ekonomske krize, dosta ljudi se samo plaši loših vesti ili prosto oseća neku vrstu sramote ili nemoći zbog svog narušenog zdravlja. Međutim, neprijatnost i nemoć koju pacijentkinje_ti doživljavaju u ordinaciji se razlikuje ne samo od pacijenta do pacijenta, već i od lekara do lekara: tako žene koje pripadaju nekoj manjini (npr. tamnopute žene, lezbejke,…) često izbegavaju odlazak kod belog/strejt/itd. lekara plašeći se diskriminacije, i umesto toga poverenje daju onima koji pripadaju istoj manjinskoj grupi kao i one. Ako bismo više verovali lekarima i zdravstvenom sistemu, možda bi ordinaciju mogli češće videti kao mesto osnaživanja, a ne slabosti?

Mi i lekari

Poverenja u svoje lekare, naime, ne možemo reći da je ozbiljno manjkalo 2018. (81% veruje²), a pritom je tokom pandemije do polovine 2021. i zadovoljstvo zdravstvenom zaštitom u Srbiji znatno skočilo³, iako je objektivno nezavidno. No to se nije odrazilo i na poverenje u ceo zdravstveni sistem i medicinu, zbog čega prednjačimo u interesovanju za nadrilekarstvo i neodazivanju na vakcinaciju. Na ovakvom mestu se uvek nađe neko sa opaskom da „glup narod se ne pridržava saveta lekara već uvek misli da zna bolje“. Pored klasnog stereotipa, ovakvim stavovima ne ide u prilog pomenuto poverenje u same lekare kao ni istraživanje „WITCH: Women’s trust and confidence in health system“ koje uviđa da je u jednoj trećini žena koje veruju medicinskom osoblju znatno više onih koje visoko vrednuju bivanje „saradljivom i poslušnom pacijentkinjom, koja se ne žali na bol i naredbe lekara“⁴. Ni u jednom drugom ispitivanom stavu nisu se toliko složile kao oko važnosti poslušnosti, te nam ostaje da razmislimo da li su saveti koje su slušale i način na koji su to činile podbacili u razumljivosti za pacijentkinju, u stvaranju istinskog poverenja sa pružaocima zdravstvene zaštite i/ili u pružanju sveobuhvatne brige za osobu koju tegoba i fizički i psihički sputava.

„Fizički i psihički“ ovde navodim razdvojeno da bih uvažila način na koji većina nas razume one slučajeve gde je tegoba dominantno fizička odnosno psihička, ali želim naglasiti potrebu za prepoznavanjem da je u većini slučajeva potrebno govoriti o psiho-fizičkim tegobama. Na ovo praksa, potpomognuta većom otvorenosti medicinskih radnika danas, sve više sugeriše. Ipak o tome da je nauka već dugo toga svesna već je svedočilo pravilo da se efekat lekova procenjuje u odnosu na grupu koja je uzimala placebo, a ne u odnosu na grupu koja je znala da ne dobija taj lek. Koncept jedinstvenosti „duše“ i tela poznat je predanjima mnogih civilizacija i kultura, ali se u zapadnu filozofiju vratio tek oko 17. veka. Baš zato verujem da ga je kod nas bitno istaći kao nešto što nije intuitivno našoj kulturi. Čak i kada je reč o trans osobama za koje se stereotipno vezuje sintagma „rođeni u pogrešnom telu“, sve manje ljudi će vam reći da bi rađe bio_la ponovo rođen_a u drugom telu, a samim tim i fromirao_la se kao sasvim drugačija osoba. Pre će vam opisati iskustvo koje, istina, sa sobom nosi „promenu“ jednog fundamentalnog parametra za naše društvo⁵, ali u svojoj suštini predstavlja većini poznat instinkt da na najlakši i najfunkcionalniji način usklađujemo naše telo i ono što (iz ma kog razloga) naša psiha i seksualnost očekuju kao svoj zdrav i autentični izraz (možemo to nazvati psiho-fizičkom homeostazom). Primer toga je ispoljavanje jake želje za formiranim grudima početkom puberteta kod nekih devojčica kojima one još nisu porasle (zbog čega mogu biti prepisani hormoni) – i takve pojave se slično javljaju i kod cis i kod trans dece, u skladu sa njihovim rodnim identitetom⁶.

Naravno, uvek postoji mogućnost i da osoba prihvati neku svoju „neidealnu“ osobinu, kao i da nikada ne bude zadovoljna promenama tela. Recimo da je Vanja nebinarna osoba koja želi gornju operaciju, zbog čega se obraća prvo psihijatru. Vanja je sigurnan_na da će mu to rešiti disforiju i višegodišnju zatvorenost i depresiju. Psihijatar ukazuje na to da je Vanja već dugo bio_la opsednut_a svojim fizičkim izgledom, ali uprkos nekad i ekstremnim metodama nikada nije bio_la zadovoljan_na rezultatima, pa bi ova želja mogla biti dalja eskalacija koja neće doneti boljitak kao ni prethodne. Vanja ipak tvrdi da su to bili uzaludni pokušaji da svoju nelagodu pripiše bilo čemu što ga_ju ne bi učinilo trans osobom. Ipak, psihijatar je i dalje sumnjičav jer Vanja priznaje da je imao_la dosta neprijatnih socijalnih iskustava zbog veličine svojih grudi, što bi moglo biti koren svih ovih problema. Zbog toga predlaže da Vanja potraži psihoterapeuta i proba da razreši to kroz terapiju, ali on_a ne oseća da može još dugo u tom stanju da izdrži, i sumnja znajući da mu_joj bajnder⁷ pomaže.

Ako psihijatar zaista osnovano sumnja da može doći do toga da Vanja zažali operaciju kao i da zna za bolju metodu lečenja , ima obavezu i više nego pravo da o tome obavesti pacijenta i da to uzme u obzir prilikom prepisivanja terapije, ali se pri tome neupitno mora pridržavati načela kodeksa medicinske etike, od kojih valja izdvojiti:

• „Primarno ne naškoditi.“
• „Nekritičko objavljivanje i propagiranje nedovoljno proverenih dijagnostičkih, terapijskih i drugih metoda lečenja, kao i lekova, je etički prekršaj.“
• Lekar je dužan da poštuje prava, slobode, ličnost, autonomiju i ljudsko dostojanstvo svakog pacijenta u svim okolnostima.⁸

Nakon što uvedemo još neke uvide savremene medicinske prakse i etike, vratićemo se na ovo naizgled zamršeno etičko pitanje.

Mi i medicinska nauka i institucije

Ako se domognemo oskudnih statistika koje ispituju ličan odnos i stavove marginalizovanih osoba prema zdravstvenoj nezi koja im se pruža, nailazimo na još drastičnije pokazatelje osećaja nesigurnosti pri poseti lekaru: samo iz razloga vezanih za odnos društva prema rodnom identitetu, čak 70% trans osoba u Srbiji je odlagalo odlazak na pregled. Posebno nelagodno mi je bilo saznanje da među pružaocima opštih zdravstvenih usluga (ne trans-specifičnih) u Gruziji, Poljskoj, Srbiji, Španiji i Švedskoj⁹ najviše predrasuda su pokazali oni kojima se obično prvima obratimo kada osetimo spremnost da se suočimo sa našom transrodnošću i outujemo se – psiholozi i psihijatri. Nelagodno, ali ne i neočekivano. Uz sve napore da se odnos prema psihijatrijskim pacijentima unapredi, u praksi se i dalje prečesto sreće nehuman tretman pa čak i lečenje negativnim uslovljavanjem i samice (a.k.a. tortura) – prakse koje krivicu svaljuju na „obolelog“ i potiču iz vremena kada je psihijatrija bila neregulisana i neistražena grana medicine sa nezvaničnim zadatkom da izoluje i eventualno disciplinuje „socijalno nepodobne“ iz niza razloga (beskućnici, žene koje ne vrše neke rodne uloge, LGBTI osobe, neuroatipični, itd.).¹⁰ Sličan teret svoje istorije nose i ginekologija i akušerstvo, gde su doktori prvobitno potisnuli praktično znanje i ulogu žena tj. babica da bi potom decenijama, sa idejama o trudnoći i porođaju kao patologijama, ostali daleko iza njihove učinkovitosti.¹¹ Zavisno od toga šta vas je diskvalifikovalo iz kategorije „normalnog muškarca“, do početka 20. veka je postojao širok izbor potpuno eksperimentalnih tretmana za stvari koje danas znamo da su deo normalne fiziologije, ponašanja i reakcije na stres osobe koju dehumanizuju. Ono što je svima njima (bilo) zajedničko jeste upotreba tipičnog iskustva i tela „evropskog muškarca“ kao reference za definisanje normalnosti/sposobnosti i potpuno neuvažavanje ličnosti i individualnosti pacijentkinja_ata. Ako ipak zanemarimo slučajeve svesnog nehumanog postupanja lekara prema deprivilegovanima, gde danas u praksi savesne medicine možemo videti da su ova dva principa još uvek živa? Jedna direktna posledica jeste da i dan danas imamo opasan nedostatak istraživanja o sasvim „običnim“ bolestima i njihovim simptomima kod žena, interseks osoba, trans osoba, nebelih ljudi, itd.¹² već može nesvesno dovesti do toga da lekar sumnja u to da mu/joj pacijent_kinja verodostojno opisuje svoje tegobe, a dotatno i do toga da pacijent_kinja oseti kao da nije sposoban_na ili da nema potrebne informacije da učestvuje u svom lečenju.

Nažalost, lekari nekad i uprkos svim pokazateljima da donose pogrešne medicinske odluke nastavljaju da ignorišu i obeshrabruju svako žaljenje pacijenta_kinje, posebno na bol (npr. endometrioza nekad se ne dijagnostikuje pre autopsije, iako se pacijentkinja godinama žalila na užasne bolove, jer je „normalno da ženu boli, samo kuka“). A ako i poveruju u tegobe, često će ih povezati sa identitetom ili stanjem koje osobu čini marginalizovanom, ili pak tvrditi da sa takvim telima nisu uopšte obučeni da rade. Ovakva loša praksa opisana je kao „trans sindrom slomljene ruke“: pojava da medicinski radnik_ca čak i dobro poznate simptome i terapiju za njih, kao npr. za slomljenu ruku, dovede u vezu sa time što je osoba trans.¹³

Mi i sistemi zdravstvene zaštite i socijalne podrške

Sada kada poznajemo problematiku dva najupečatljivija odnosa koja utiču na izlečenje mogli bismo izvesti jak argument za veća ulaganja u savremena medicinska istraživanja. Ovo je neosporno važno za trans zajednicu jer, kako je američki seksolog i pionir istraživanja porekla i razvoja rodnog identiteta Milton Diamond svedočio „Da sam postavljao pitanja kao što su ’Kako da izlečim nečiju homoseksualnost/transrodnost?’ novac bih brao sa drveća… ali na pitanja kao što su ’Zašto je neko homo/trans?’ bi se samo nasmejali jer čemu to pa služi!?”¹⁴

Nažalost, kada bismo se ovde zaustavili, mislim da ne bismo u dogledno vreme postigli suštinsku promenu iskustava trans i intersex sa javnim, trans-specifičnim i dečijim zdravstvom. Kako je intersex aktivizam na našim prostorima relativno mlad, tako tek od skora znamo za pojedine hirurge koji se trude da informišu roditelje intersex dece o štetnosti ranih genitalnih operacija. Pre toga u „progresivnoj“ naučnoj zajednici vladalo je uverenje da je rodni identitet isključivo društveno konstruisan te da će se intersex dete prosto prilagoditi onom u koji se vaspita, što je najčešće bio ženski zbog jednostavnije operacije. Bilo je to ipak predugo s obzirom da je već par godina nakon operacije (1967.) vaginoplastije¹⁵ roditeljima bilo jasno da on neće odrasti kao sretna devojčica kako je hirurg obećavao. Ali i pre nego što je Davidu saopšteno da je bio žrtva medicinskog nasilja mnogi su se plašili ovakvog ishoda, pa je još jugoslovenska pionirka humane genetike Ljiljana Zergollern Čupak u svom udžbeniku iz 1977. naglašavala važnost da svaka operacija nad intersex osobama bude izvedena „uz poštovanje njihovog psihoseksualnog identiteta…koji je češće muški.¹⁶ Ovo jeste drastičan i sumoran primer, ali jasno ocrtava to da u nedostatku kontinuiranog rada i obostrane komunikacije i pacijenata i naučne zajednice sa pružaocima svih zdravstvenih usluga i nege izostanak izlečenja ne mora biti čak ni najgori ishod.

To takođe ne treba da nas previše čudi ili plaši. Odluke lekara, kao i svih nas, pod velikim su uticajem onoga što nalaže „zdravorazumsko“ razmišljanje njihove kulture i vremena, pa tako i profesije. Jedan pozitivan primer danas ćete većinu vremena prevideti, jer se moderni slušni aparat prosto stapa sa ušnom školjkom, a ni kohlearni implanti nisu puno upadljiviji. Čak i ako ga primetite retko kad će te se setiti da osoba koja ga nosi faktički ima invaliditet, i da bi pre samo jednog veka bila vidno isključena iz zajednice. Shodno tome i odnos institucija i dostupnost podrške za njih bili su znatno lošiji nego za ostale. S druge strane, neke „onesposobljavajuće bolesti“ nismo izlečili, već smo ih samo prestali time zvati i „lečiti ih“, kao što je levorukost ili autizam.¹⁷ Između ta dva nalazi se veliki broj „bolesti“ i „slabosti“ koje danas mnogo bolje razumemo kao prirodne načine na koje se nečija psiha-i-telo nose sa nekim stanjem ili stresom. Tako je (k)PTSP prestao biti obična neuroza čiji se simptomi potiskuju lekovima i uslovljavanjem, već postao skup simptoma nastalih kao prirodan psiho-fizički odgovor na traumu koji je bio toliko jak da je doveo do trajnih promena. Nama koji smo to iskusili može delovati trivijalno, posebno za nekoga obrazovanog, ali lekaru koji možda ni ne pripada takvoj grupi kao pacijent da bi ikada nešto slično osetio je, prema starim pravilima struke, bilo logičnije da veruje aktuelnom kliničkom priručniku i opipljivim dokazima poremećaja – tj. vidljivim i merljivim odstupanjima od parametara „zdravog/idealnog čoveka“. To ih, naravno, ne opravdava…“da su nas samo slušali!“

Danas znamo da se neki od tih „poremećenih“ parametara ne moraju nikada ni vratiti „na staro“, ali da mi možemo naći način da živimo sa bolešću, traumom i stresom. Uz pomoć psihoterapije, medikamenata, promena navika i odnosa prema sebi, i najbitnije socijalnu podršku, možemo uživati i u novoj normalnosti gde pravilna briga o sebi i prepoznavanje svojih stvarnih potreba (umesto odbrana) postaju rutina. Danas su posebno popularne metode koje zaobilaze psihijatriju i sve „veštačke“ i „nasilne“ uticaje na telo i/ili psihu. Za mnoge one mogu biti zaista osnažujuće pa i isceljujuće, ali se nažalost javljaju kao zamah penduluma na suprotnu stranu: dok je ranije sve bilo u mesu, danas „to ti je sve u glavi“. Ali „u glavi“ su i naša čula, naši otkucaji srca, naše ubrzano ili usporeno disanje, naš digestivni sistem¹⁸ i naši suvišni hormoni stresa dugo nakon traume. Sve i da naša glava i zdrave navike mogu rešiti problem uz dovoljno vremena i resursa, tih uslova često nemamo ili prosto ne želimo da se osećamo bolesno. Zbog svega toga ne smemo zapasti (i time se vratiti istorijski korak unazad) u krivljenje samih pacijenata zato što im je potrebna fizička pomoć da bi makar samo tolerisali simptome, odnosno što remete svoj „prirodan“ rad organizma. Možda to ipak bude način na koji će biti psihofizički najzdraviji što bi ikada mogli biti.

Sada bi trebalo da nam bude jasan jedan važan postulat savremene bioetike: različita telesna stanja za različite ljude u različitim situacijama mogu biti ono što bi nazvali zdravljem ili (delimičnim) izlečenjem. Pritom, struka i dan danas ima sklonost da ignoriše stvarne potrebe i reakcije na terapiju marginalizovanih osoba, težeći više da ih uklopi u najbližu normu zdrave osobe. Verujem da je trans osobama u Srbiji to najočiglednije, imajući u vidu broj anegdota iz ordinacije koje sam čula da uključuju sugestiju lekara da neki trans muškarac nije dovoljno grub i mišićav, ili pretpostavku da svaka trans žena koja tu sanja figuru kao da je odrastala u viktorijanskom korsetu. Sa druge strane, uvek je prisutna i patologizacija za stvari koje se ne mogu „normalizovati“, što se često patronizujuće tumači kao nesretna činjenica da nikada ne možemo biti zdravi ni dobro. Ali to je apsolutno moguće ukoliko nam se pruži, ne prosto jednak pristup identičnoj vrsti zdravstvene zaštite kao i većini, već ako svakome bude dostupna nega u skladu sa sopstvenim željama, u okviru svojih fizičkih i psihičkih granica.

REFERENCE

1. https://publikacije.stat.gov.rs/G2021/pdf/G20216003.pdf
2. https://www.statista.com/statistics/1066288/trust-in-doctors-and-nurses-in-europe
3. https://www.dw.com/sr/srbija-zadovoljstvo-zdravstvom-sko%C4%8Dilo-ali-i-dalje-nisko/a-57946987
4. http://biopolis.rs/portfolio_page/iskustva-zena-u-srbiji
   https://biopolis.rs/portfolio_page/rec-struke-poverenje-i-pasivno-ponasanje
5. https://psycnet.apa.org/doiLanding?doi=10.1037%2Fpspa0000293
6. https://www.pnas.org/doi/10.1073/pnas.1909367116
7. “Binder” (Eng.) – Steznik u vidu potkošulje koji služi za smanjivanje izbočine grudi tj. njihov maskuliniji izgled.
8. https://www.paragraf.rs/propisi/kodeks_medicinske_etike_lekarske_komore_srbije.html
9. https://tgeu.org/wp-content/uploads/2017/10/Overdiagnosed_Underserved-TransHealthSurvey.pdf
10. https://www.youtube.com/watch?v=1uqGQDIsMNc
11. https://www.ourbodiesourselves.org/book-excerpts/health-article/history-of-midwifery
12. https://www.healthline.com/health-news/this-med-student-wrote-the-book-on-diagnosing-disease-on-darker-skin
13. https://thebristolcable.org/2020/11/trans-broken-arm-syndrome-healthcare-nightmare-for-trans-people-is-about-more-than-hormones/
14. https://www.youtube.com/watch?v=IKqU1IxEDxk&t=450s
15. Operacija koja je oštećeni penis dečaka preoblikovala u (neo)vaginu*/ na dvogodišnjem dečaku Davidu Reimeru/*https://en.wikipedia.org/wiki/David_Reimer
16. “Uvod u medicinsku genetiku s kliničkom citogenetikom“ – Zagreb 1977
17. Što ranija dijagnostika i terapija su i dalje jako važni, ali su terapijske metode usmerene ka bržem osposobljavanju i osnaživanju deteta za život u današnjem društvu, a ne ka njegovom uklapanju u tuđe definicije normalnosti.
18. https://www.health.harvard.edu/diseases-and-conditions/the-gut-brain-connection